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07/12 2022
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ALZHEIMER: LES CENTRES ET CONSULTATIONS MÉMOIRE RESPECTENT GLOBALEMENT LES RECOMMANDATIONS (OBSERVATOIRE)

ISSY-LES-MOULINEAUX (Hauts-de-Seine), 7 décembre 2022 (APMnews) - Les centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) et les consultations mémoire (CM) respectent les recommandations pour le diagnostic et la prise en charge de la maladie d'Alzheimer débutante, selon les données d'un observatoire présentées mercredi au congrès des unités de soins, d'évaluation et de prise en charge Alzheimer (Uspalz) à Issy-les-Moulineaux.

La Fédération des centres mémoire (FCM) a mis en place cet observatoire en 2022 afin de définir le parcours de soins actuel des patients atteints de maladie d'Alzheimer au stade débutant, "au niveau national et pour les différentes structures" pour qu'elles puissent se positionner les unes par rapport aux autres, a indiqué le Pr Mathieu Ceccaldi de l'hôpital de La Timone à Marseille (AP-HM) lors d'une session orale.

Il s'agit également d'identifier les freins en matière d'accès au diagnostic et à une prise en charge en soins spécialisés afin de contribuer à l'optimisation d'un parcours fluide et performant pour le patient et son entourage et de préparer son évolution, notamment en vue de l'arrivée de nouveaux traitements qui pourraient agir sur le cours de la maladie ou Disease Modifying Therapies (DMTs).

Cet observatoire a été mis en place avec le soutien financier de Roche, a précisé le neurologue. Le groupe suisse développe six molécules dans la maladie d'Alzheimer, selon son pipeline actualisé en octobre: le crénézumab, le ganténérumab et sa version BS (brain shuttle), le sémorinémab, le bépranémab et le RG2689, note-t-on.

Sur l'ensemble des 28 CMRR et plus de 300 CM labellisées en France, respectivement 43% et 18% (41 CM hospitalières et 3 libérales) ont répondu à un questionnaire envoyé par la FCM, ce qui permet d'"avoir une idée du parcours de soins", a poursuivi la Pr Maria-Eugénia Soto-Martin. Selon la carte des structures répondantes, toutes les régions étaient représentées sauf les Pays de la Loire et la Corse, tandis qu'en Bretagne et en Centre-Val de Loire, une seule a participé à l'enquête, note-t-on.

Les données concernant les professionnels travaillant dans ces structures "confirment ce que l'on savait déjà": des neurologues sont présents dans toutes les CMRR et les équipes sont pluridisciplinaires, avec notamment des gériatres (58%) et des psychiatres (67%), alors que dans les CM, ce sont principalement des gériatres qui officient (95%), les neurologues et les psychiatres surtout étant moins présents (respectivement 41% et 18%), voire parfois totalement absents.

Du côté des paramédicaux, des neuropsychologues sont présents dans l'ensemble des structures, comme l'exige la labellisation. Mais il manque des infirmiers, en particulier dans un tiers des CM où sont en revanche mieux représentés les ergothérapeutes (43%), les kinésithérapeutes (32%), les diététiciens (36%) et les aides-soignantes (41%) que dans les CMRR. Inversement, on retrouve davantage d'assistantes sociales, d'orthophonistes et notamment d'assistants de recherche clinique (ARC) dans les CMRR que dans les CM.

Une file active variable selon les centres et consultations

La file active des patients atteints de troubles cognitifs légers est en moyenne de 639 (611 en médiane) dans les CMRR et dépasse les 1.000 dans quatre sur les 12 ayant répondu. Elle est de 184 en moyenne et 120 en médiane dans les CM mais pour la majorité des CM répondantes (20), elle est inférieure à 100 patients; seulement deux suivent plus de 1.000 patients.

Pour les patients avec une maladie d'Alzheimer débutante (prodromique et légère), la file active est de 318 en moyenne et 192 en médiane dans les CMRR; la majorité (quatre) a une file active entre 100 et 200 patients tandis que trois en ont entre 500 et 1.000 (aucune n'en a plus de 1.000). Elle est de 138 en moyenne et 99 en médiane dans les CM et elle est inférieure à 100 patients pour la majorité (24); elle est comprise entre 500 et 1.000 patients pour une seule.

Concernant le parcours de soins, les patients avec des troubles cognitifs légers étaient adressés aux CMRR et CM après une première consultation en soins de ville, principalement par un médecin généraliste dans respectivement 42% et 51% des cas, par un neurologue dans respectivement 19% et 6%, dans un délai plus rapide pour accéder aux CMRR (42% entre 4 et 12 mois) qu'aux CM (entre un et deux ans pour 43%).

L'accès à une première consultation était plus rapide dans les CM que dans les CMRR, en moins de trois mois pour respectivement 51% et 34%. Mais l'ensemble des autres CMRR la proposaient dans un délai entre trois et six mois (vs 32% des CM) alors que l'attente dépassait six mois pour 17% des CM.

L'ensemble des CMRR réalisent un examen neurologique, un bilan sanguin, un bilan neuropsychologique, une IRM (avec un délai d'accès d'au moins un mois pour les deux tiers des structures) et une évaluation comportementale, ce que ne font pas toutes les CM (sauf pour le bilan neuropsychologique) même si elles les effectuent en majorité.

La différence est surtout marquée entre les CMRR et les CM pour la mesure des biomarqueurs dans le LCR et la tomographie par émission de positons (TEP) réalisées par respectivement 75% et 33% des premiers, et 13% et 22% des secondes. Les résultats étaient disponibles dans un délai d'un à deux mois pour 64% des CMRR mais seulement 30% des CM.

L'analyse du LCR est réalisée de manière systématique pour des raisons différentes entre les CMRR et les CM. Tous les CMRR la font pour un diagnostic différentiel, contre 55% des CM; ils sont 92% à y recourir en cas de démence rapide (vs 36%), 83% en cas d'atrophie locale (vs 27%). L'écart est moins important pour les patients atypiques (83% des CMRR vs 73%) ou des patients jeunes (50% vs 32%).

Cet examen est écarté pour globalement les mêmes raisons entre les CMRR et les CM à l'exception notable de la contre-indication à la ponction lombaire évoquée par respectivement 92% et 34% des structures. L'organisation des soins est aussi un frein dans les CM: manque d'accès à des professionnels réalisant la ponction lombaire (32% vs 0% des CMRR), capacité d'accès insuffisante (respectivement 18% vs 0%), absence d'accès en hôpital de jour (18% vs 0%).

Lorsque venait la consultation d'annonce du diagnostic, toutes les CMRR utilisent le terme Alzheimer mais 79% des CM. Dans les deux types de structure, la majorité des cas arrivent avec un score MMSE entre 21 et 26 points (37% dans les CMRR et 30% dans les CM), soit une atteinte cognitive légère.

Ensuite, sont prescrites des mesures de contrôle des comorbidités (épilepsies par exemple) dans 79% des CMRR et 91% des CM, des principes de prévention secondaire (92% et 67%), des séances d'orthophonie (79% et 73%), des mesures sociales (49% et 84%), des mesures de réadaptation et de remédiation cognitive (64% et 80%). La prise en charge psychologique et l'éducation thérapeutique des patients sont peu prescrites dans les deux types de structures, par respectivement 21% et 14% par les CMRR et 29% et 9% par les CM.

Le suivi des patients vus en CMRR était assuré au sein de la structure dans 100% des cas et par le médecin adresseur dans 83% des cas ou au sein d'une CM pour 50%. Pour les patients vus en CM, le suivi était principalement assuré par le médecin généraliste (50% des cas).

Un meilleur repérage en cas de traitement disponible

Globalement, les CM comme les CMRR considèrent que la disponibilité d'un traitement efficace est un levier majeur pour améliorer le repérage et que l'absence de traitement efficace est la principale raison pour que des patients ne leur soient pas adressés.

Aucune donnée sur la prescription de médicaments symptomatiques de la maladie d'Alzheimer, qui ne sont plus remboursés, n'a été présentée, note-t-on.

Respectivement la moitié et un tiers veulent renforcer la coordination avec les médecins libéraux ainsi que 33% et 21% respectivement à le souhaiter entre eux par le biais de moments d'échanges ou de moments de travail en commun.

Interrogés sur les moyens mis en oeuvre sur leur territoire pour répondre à l'accompagnement des patients, la majorité des CMRR et des CM estimaient qu'ils étaient insuffisants en termes d'orthophonie (respectivement 75% et 65%), de prise en charge psychologique (83% et 66%), d'ETP (92% et 55%) et de réadaptation et remédiation cognitive (92% et 68%).

Concernant les mesures déjà mises en place dans leur établissement pour fluidifier le parcours de soins, les eux types de structures ont principalement organisé des consultations urgentes (50% des CMRR et 45% des CM) et des voies de communication directe entre eux (respectivement 50% et 30%). Alors que 42% des CMRR ont mis en place des téléconsultations, seulement 9% des CM les ont développées. Inversement, les CM ont davantage établi des voies de communication directe avec les libéraux (25% vs 20%).

La mise à disposition de traitements efficaces pourrait s'accompagner d'une augmentation de patients avec un diagnostic/suspicion de maladie d'Alzheimer débutante et donc d'un possible afflux de patients vers les structures spécialisées, qui devront alors s'adapter pour pouvoir accueillir ces nouveaux patients, commentent les auteurs dans le résumé de leur communication.

Les données de cet observatoire suggèrent que l'accès déjà contraint à la TEP et l'IRM dans les CM par exemple pourrait s'aggraver et pointent des besoins importants pour plusieurs aspects de la prise en charge, comme le suivi psychologique ou l'ETP.

Le recueil des données est appelé à être renouvelé, a indiqué le Pr Ceccaldi.

ld/ab/APMnews

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ISSY-LES-MOULINEAUX (Hauts-de-Seine), 7 décembre 2022 (APMnews) - Les centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) et les consultations mémoire (CM) respectent les recommandations pour le diagnostic et la prise en charge de la maladie d'Alzheimer débutante, selon les données d'un observatoire présentées mercredi au congrès des unités de soins, d'évaluation et de prise en charge Alzheimer (Uspalz) à Issy-les-Moulineaux.

La Fédération des centres mémoire (FCM) a mis en place cet observatoire en 2022 afin de définir le parcours de soins actuel des patients atteints de maladie d'Alzheimer au stade débutant, "au niveau national et pour les différentes structures" pour qu'elles puissent se positionner les unes par rapport aux autres, a indiqué le Pr Mathieu Ceccaldi de l'hôpital de La Timone à Marseille (AP-HM) lors d'une session orale.

Il s'agit également d'identifier les freins en matière d'accès au diagnostic et à une prise en charge en soins spécialisés afin de contribuer à l'optimisation d'un parcours fluide et performant pour le patient et son entourage et de préparer son évolution, notamment en vue de l'arrivée de nouveaux traitements qui pourraient agir sur le cours de la maladie ou Disease Modifying Therapies (DMTs).

Cet observatoire a été mis en place avec le soutien financier de Roche, a précisé le neurologue. Le groupe suisse développe six molécules dans la maladie d'Alzheimer, selon son pipeline actualisé en octobre: le crénézumab, le ganténérumab et sa version BS (brain shuttle), le sémorinémab, le bépranémab et le RG2689, note-t-on.

Sur l'ensemble des 28 CMRR et plus de 300 CM labellisées en France, respectivement 43% et 18% (41 CM hospitalières et 3 libérales) ont répondu à un questionnaire envoyé par la FCM, ce qui permet d'"avoir une idée du parcours de soins", a poursuivi la Pr Maria-Eugénia Soto-Martin. Selon la carte des structures répondantes, toutes les régions étaient représentées sauf les Pays de la Loire et la Corse, tandis qu'en Bretagne et en Centre-Val de Loire, une seule a participé à l'enquête, note-t-on.

Les données concernant les professionnels travaillant dans ces structures "confirment ce que l'on savait déjà": des neurologues sont présents dans toutes les CMRR et les équipes sont pluridisciplinaires, avec notamment des gériatres (58%) et des psychiatres (67%), alors que dans les CM, ce sont principalement des gériatres qui officient (95%), les neurologues et les psychiatres surtout étant moins présents (respectivement 41% et 18%), voire parfois totalement absents.

Du côté des paramédicaux, des neuropsychologues sont présents dans l'ensemble des structures, comme l'exige la labellisation. Mais il manque des infirmiers, en particulier dans un tiers des CM où sont en revanche mieux représentés les ergothérapeutes (43%), les kinésithérapeutes (32%), les diététiciens (36%) et les aides-soignantes (41%) que dans les CMRR. Inversement, on retrouve davantage d'assistantes sociales, d'orthophonistes et notamment d'assistants de recherche clinique (ARC) dans les CMRR que dans les CM.

Une file active variable selon les centres et consultations

La file active des patients atteints de troubles cognitifs légers est en moyenne de 639 (611 en médiane) dans les CMRR et dépasse les 1.000 dans quatre sur les 12 ayant répondu. Elle est de 184 en moyenne et 120 en médiane dans les CM mais pour la majorité des CM répondantes (20), elle est inférieure à 100 patients; seulement deux suivent plus de 1.000 patients.

Pour les patients avec une maladie d'Alzheimer débutante (prodromique et légère), la file active est de 318 en moyenne et 192 en médiane dans les CMRR; la majorité (quatre) a une file active entre 100 et 200 patients tandis que trois en ont entre 500 et 1.000 (aucune n'en a plus de 1.000). Elle est de 138 en moyenne et 99 en médiane dans les CM et elle est inférieure à 100 patients pour la majorité (24); elle est comprise entre 500 et 1.000 patients pour une seule.

Concernant le parcours de soins, les patients avec des troubles cognitifs légers étaient adressés aux CMRR et CM après une première consultation en soins de ville, principalement par un médecin généraliste dans respectivement 42% et 51% des cas, par un neurologue dans respectivement 19% et 6%, dans un délai plus rapide pour accéder aux CMRR (42% entre 4 et 12 mois) qu'aux CM (entre un et deux ans pour 43%).

L'accès à une première consultation était plus rapide dans les CM que dans les CMRR, en moins de trois mois pour respectivement 51% et 34%. Mais l'ensemble des autres CMRR la proposaient dans un délai entre trois et six mois (vs 32% des CM) alors que l'attente dépassait six mois pour 17% des CM.

L'ensemble des CMRR réalisent un examen neurologique, un bilan sanguin, un bilan neuropsychologique, une IRM (avec un délai d'accès d'au moins un mois pour les deux tiers des structures) et une évaluation comportementale, ce que ne font pas toutes les CM (sauf pour le bilan neuropsychologique) même si elles les effectuent en majorité.

La différence est surtout marquée entre les CMRR et les CM pour la mesure des biomarqueurs dans le LCR et la tomographie par émission de positons (TEP) réalisées par respectivement 75% et 33% des premiers, et 13% et 22% des secondes. Les résultats étaient disponibles dans un délai d'un à deux mois pour 64% des CMRR mais seulement 30% des CM.

L'analyse du LCR est réalisée de manière systématique pour des raisons différentes entre les CMRR et les CM. Tous les CMRR la font pour un diagnostic différentiel, contre 55% des CM; ils sont 92% à y recourir en cas de démence rapide (vs 36%), 83% en cas d'atrophie locale (vs 27%). L'écart est moins important pour les patients atypiques (83% des CMRR vs 73%) ou des patients jeunes (50% vs 32%).

Cet examen est écarté pour globalement les mêmes raisons entre les CMRR et les CM à l'exception notable de la contre-indication à la ponction lombaire évoquée par respectivement 92% et 34% des structures. L'organisation des soins est aussi un frein dans les CM: manque d'accès à des professionnels réalisant la ponction lombaire (32% vs 0% des CMRR), capacité d'accès insuffisante (respectivement 18% vs 0%), absence d'accès en hôpital de jour (18% vs 0%).

Lorsque venait la consultation d'annonce du diagnostic, toutes les CMRR utilisent le terme Alzheimer mais 79% des CM. Dans les deux types de structure, la majorité des cas arrivent avec un score MMSE entre 21 et 26 points (37% dans les CMRR et 30% dans les CM), soit une atteinte cognitive légère.

Ensuite, sont prescrites des mesures de contrôle des comorbidités (épilepsies par exemple) dans 79% des CMRR et 91% des CM, des principes de prévention secondaire (92% et 67%), des séances d'orthophonie (79% et 73%), des mesures sociales (49% et 84%), des mesures de réadaptation et de remédiation cognitive (64% et 80%). La prise en charge psychologique et l'éducation thérapeutique des patients sont peu prescrites dans les deux types de structures, par respectivement 21% et 14% par les CMRR et 29% et 9% par les CM.

Le suivi des patients vus en CMRR était assuré au sein de la structure dans 100% des cas et par le médecin adresseur dans 83% des cas ou au sein d'une CM pour 50%. Pour les patients vus en CM, le suivi était principalement assuré par le médecin généraliste (50% des cas).

Un meilleur repérage en cas de traitement disponible

Globalement, les CM comme les CMRR considèrent que la disponibilité d'un traitement efficace est un levier majeur pour améliorer le repérage et que l'absence de traitement efficace est la principale raison pour que des patients ne leur soient pas adressés.

Aucune donnée sur la prescription de médicaments symptomatiques de la maladie d'Alzheimer, qui ne sont plus remboursés, n'a été présentée, note-t-on.

Respectivement la moitié et un tiers veulent renforcer la coordination avec les médecins libéraux ainsi que 33% et 21% respectivement à le souhaiter entre eux par le biais de moments d'échanges ou de moments de travail en commun.

Interrogés sur les moyens mis en oeuvre sur leur territoire pour répondre à l'accompagnement des patients, la majorité des CMRR et des CM estimaient qu'ils étaient insuffisants en termes d'orthophonie (respectivement 75% et 65%), de prise en charge psychologique (83% et 66%), d'ETP (92% et 55%) et de réadaptation et remédiation cognitive (92% et 68%).

Concernant les mesures déjà mises en place dans leur établissement pour fluidifier le parcours de soins, les eux types de structures ont principalement organisé des consultations urgentes (50% des CMRR et 45% des CM) et des voies de communication directe entre eux (respectivement 50% et 30%). Alors que 42% des CMRR ont mis en place des téléconsultations, seulement 9% des CM les ont développées. Inversement, les CM ont davantage établi des voies de communication directe avec les libéraux (25% vs 20%).

La mise à disposition de traitements efficaces pourrait s'accompagner d'une augmentation de patients avec un diagnostic/suspicion de maladie d'Alzheimer débutante et donc d'un possible afflux de patients vers les structures spécialisées, qui devront alors s'adapter pour pouvoir accueillir ces nouveaux patients, commentent les auteurs dans le résumé de leur communication.

Les données de cet observatoire suggèrent que l'accès déjà contraint à la TEP et l'IRM dans les CM par exemple pourrait s'aggraver et pointent des besoins importants pour plusieurs aspects de la prise en charge, comme le suivi psychologique ou l'ETP.

Le recueil des données est appelé à être renouvelé, a indiqué le Pr Ceccaldi.

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